Als je kindje écht niet wil eten …

  • door Gastmama

“Baby’s of peuters zullen zichzelf niet uithongeren”. Het klinkt aannemelijk, maar dat is het niet voor iedereen. Niet elk kind zal eten als het honger heeft. Ik hoop met mijn verhaal deze mythe te doorbreken.

Zes jaar geleden werden wij voor het eerst mama en papa van ons zoontje. Wat voelde ik zoveel liefde toen ik dat kleine kereltje eindelijk in mijn armen kon houden. Hij veroverde meteen onze harten. Twee jaar later werd hij grote broer en van begin af aan was hij onafscheidelijk van zijn kleine zus. Ook zij deed ons helemaal smelten en we genoten volop van ons gezin.

Helaas was dit gelukzalige gevoel van korte duur en kwam er veel op ons pad dat we nooit hadden kunnen denken. Op haar 12 weken kreeg ze het RSV-virus met zware hoestbuien, koorts, kortademigheid en niet meer kunnen drinken als gevolg. Ze werd een week opgenomen in het ziekenhuis waar ze naast extra zuurstof ook sondevoeding kreeg toegediend. Ik zie ze daar nog liggen in een veel te groot bed met twee buisjes in haar neusje.

Gelukkig werd ze snel beter en mocht ze naar huis. Ze pikte het drinken weer op en we dachten dat het achter de rug was. Jammer genoeg was het de start van een lang en zwaar parcours. Gedurende de hele winter was ze bijna continu ziek. Daarbij ging de start met vaste voeding zeer moeizaam. Week na week ging ze steeds minder eten en drinken, steevast duwde ze de fles of de lepel weg, perste ze haar lippen op elkaar en draaide ze haar hoofd weg.

Meerdere malen uitte ik mijn bezorgdheid bij de kinderarts omtrent het eten, maar ik werd keer op keer gesust met de woorden dat ik wat geduld moest hebben en het wel goed zou komen. Toch zei mijn gevoel dat er iets niet klopte en dit niet normaal was. Toen ze op haar zes maanden zodanig verzwakt was, gingen alle alarmbellen bij ons af. Ze was een halve kilo afgevallen (toen 10% van haar lichaamsgewicht), ze zag lijkbleek, ze sliep bijna de hele dag en was amper wakker te krijgen. Als dit toch lukte dan was ze heel suf en draaiden haar oogjes vaak weg. Bovendien had ze geen plasluiers meer.

Op dat moment dronk ze al iets meer dan een week hooguit 50ml pap per dag, vaak zelfs maar 20ml, verder niets. Toch hebben we moeten vechten om haar te laten opnemen voor verder onderzoek, want opnieuw werden we naar huis gestuurd met de boodschap geduld te hebben en af te wachten. Ik vraag me nog steeds af op wat we eigenlijk moesten wachten. Haar toestand was zo slecht dat ik schrik had dat ze de volgende morgen niet meer zou wakker worden… Het was onverantwoord om haar mee naar huis te nemen.

We gingen zelf met haar naar het ziekenhuis en eisten dat ze haar zouden onderzoeken. Uiteindelijk luisterde er een dokter naar ons verhaal en onderzocht ze haar. Zij erkende onze bezorgdheid en haar alarmerende toestand. Ze was zodanig verzwakt dat er dringend sondevoeding moest opgestart worden om haar de calorieën te geven die ze broodnodig had.

Toen waren we nog in volle overtuiging dat dit tijdelijk was om aan te sterken. Uit de onderzoeken zou wel blijken waarom ze niet at en dan zou het opgelost worden. Maar niets was minder waar… Ze werd volledig onderzocht, maar er kwam geen medische oorzaak aan het licht. Na twee weken mocht ze naar huis, met sondevoeding, maar zonder plan van aanpak, zonder behandeling. Geduld was het advies, echter een schrale troost voor ons.

Wat toen volgde was een parcours met veel ups en downs. Af en toe had ze een lichtpuntje en at ze iets beter, maar keer op keer weigerde ze eten. Ze veranderde ook helemaal toen ze besefte dat het etenstijd was. Verder was ze een heel rustige en vrolijke baby die bijna altijd tevreden was. Maar wanneer we haar in de eetstoel zetten, sloeg ze helemaal om. Ze begon te krijsen, te wenen, gooide haar bord op de grond. Naarmate de tijd vorderde, werd dit alleen maar erger. Na drie maanden aanmodderen zonder ondersteuning had ik het helemaal gehad en vroeg ik een doorverwijzing naar een universitair ziekenhuis. We kwamen terecht bij een logopediste die gespecialiseerd was in voedingsproblemen bij jonge kinderen. We kregen heel wat tips en aanvankelijk zagen we ook snel een doorbraak. Maar ook die bleef niet duren en weer verviel ze in het patroon van extreme voedselweigering.

Ondertussen was ze 100% afhankelijk van sondevoeding en at of dronk ze niets meer zelf. Onze ziekenhuisafspraken breidden alsmaar uit: we gingen naar de logopediste, de diëtiste, de kinder-gastro-enteroloog. Uiteindelijk werd ook thuisbegeleiding opgestart. Later volgde er nog een operatie om een PEG-sonde te plaatsen. Deze gaat recht door de buikwand naar de maag. Zo was ze eindelijk verlost van het buisje in haar gezicht en hoefde deze sonde niet meer elke zes weken vernieuwd te worden. Het was een helse periode waarin we in overlevingsmodus stonden. Het genieten van ons gezin dat een jaar eerder zo mooi begon, werd overschaduwd door deze problematiek. Uiteindelijk gingen we zo nog maanden door, maar niets heeft mogen baten. De voedingsstoornis had haar helemaal in de hand.

Uiteindelijk kwamen wij als ouders op een punt dat het niet meer ging, dat het voor ons als gezin op was. We hadden alles geprobeerd, hanteerden alle tips van hulpverleners, maar het werkte gewoon niet. Toen ze 20 maanden was besloten we om haar te laten opnemen in Het Zeepreventorium in De Haan, waar ze ook kinderen met chronische voedselweigering behandelen. Het was de moeilijkste beslissing die we ooit moesten maken, maar wel de enige juiste om haar te kunnen helpen. Ze heeft daar acht maanden verbleven waarbij ze enkel in het weekend naar huis kwam. Een ontzettend moeilijke periode met veel gemis en intens verdriet, iets wat ik tot op vandaag tot steeds in elke vezel van mijn lijf kan voelen.

Maar het heeft geloond. Stapje voor stapje leerde ze eten en drinken en kon de sondevoeding geleidelijk aan afgebouwd worden. Ondertussen zijn we iets meer dan anderhalf jaar verder en stelt ze het goed. De voedingsstoornis steekt soms nog de kop op en dan verloopt het eten moeilijk, maar ze komt er steeds weer bovenop. Ze groeit en ontwikkelt op eigen kracht, zonder sonde. Dát is een enorme stap, een wonder waarvan ik lange tijd dacht dat het onmogelijk was. Hiervoor zijn we het team van Het Zeepreventorium eeuwig dankbaar. Zonder hen hadden we dit nooit overwonnen. Ook zonder de steun van onze ouders hadden wij dit traject niet kunnen volhouden. Ze zijn er altijd voor ons geweest en sleurden ons er door op momenten dat we het allemaal niet meer zagen zitten.

Tijdens deze hele periode liepen wij tegen heel wat muren aan. De onbekendheid van de problematiek met bijgevolg laattijdige herkenning door pediaters en vaak ook onbegrip vanuit de omgeving. Heel vaak kregen we te horen “breng ze maar eens een weekje bij mij, ze zal dan wel eten…” Dat zijn reacties die voortvloeien uit onwetendheid, maar ze komen wel stevig binnen als je een kindje hebt met een voedingsstoornis. Ik begon toen een blog om alles van me af te schrijven en een steun te kunnen zijn voor andere ouders.

Deze zomer werd ik geïnterviewd voor een podcast om ernstige eetproblemen bij jonge kinderen bekender te maken. Naast meer bekendheid ijver ik ook voor meer hulpverlening voor deze kinderen en hun ouders. Ik ben opnieuw gaan studeren en startte net mijn tweede jaar van de bachelor opleiding Gezinswetenschappen. In de toekomst wil ik gezinnen hierin op een professionele manier begeleiden. Daarbij onderzoek ik de mogelijkheden om dagbehandeling te kunnen bieden aan deze kinderen. Dit kan ouders ontlasten en zal langdurige opnames vaker vermijden. Jonge kinderen horen nu eenmaal thuis te kunnen blijven, maar dan is er meer ondersteuning nodig. Het zou fijn zijn als ik dat kan verwezenlijken.

Hoe dan ook was het een woelige periode die de nodige littekens heeft nagelaten bij ieder van ons. Het heeft nog niet helemaal een plaats gekregen, dat vraagt tijd. Maar we zijn hier als gezin wel sterker uitgekomen en dat doet deugd om te voelen. Ondanks alles wat we meemaakten, ondanks de dipjes die er soms nog zijn, we zijn dankbaar om waar ze nu staat. Het kan ons nog elke dag ontroeren om haar te zien genieten van eten.

Ons hele verhaal is hier te lezen.  

 

Anneke Erkelens